“即使生命中有不可承受之重，也可以发出光亮。”

　　“对抗病魔，开心也是一天，不开心也是一天，当然要开心地过。”

　　这是一位得罕见病“庞贝氏症”的患者说的话。

　　1989年出生的广东女孩郑宇宁是一名庞贝氏症患者，这种罕见病在我国的发病率为五万分之一。在清远市中医院的ICU病房里，她住了12年。由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵，12年来，郑宇宁依靠社会捐助，曾短暂时间、半剂量使用过治疗药物。对社会各界的捐助她深怀感恩，她说自己要对得起大家的爱，勇敢而生。身体状况好的时候，郑宇宁会通过社交平台介绍“庞贝氏症”，用“筷子”敲字回复网友的留言，鼓励同病相怜的病友不要放弃希望。

　　郑宇宁的生活态度让许多人钦佩、羡慕又心疼。羡慕她有一个很好的生活态度，钦佩她能笑着面对病魔，心疼她的遭遇。许多人都说，如果是他们患病，估计就会崩溃了，不可能坚持治疗的。

　　对于疑难杂症，人们通常会不自觉地与死亡挂钩。人们对于对死亡的恐惧，或者叫死亡焦虑，永远深刻地存在，只是大多数时候，它可能很隐蔽，除非死到临头，人甚至意识不到。为了回避死亡焦虑，人们会有许多极端的行为，病急乱投医，直至死亡，他们都处在死亡的恐惧中;或是浑浑噩噩等死，不知道死亡何时来临的他们，每天都活在未知的恐惧和焦虑中。死亡焦虑的解决之道，只能是承认和面对死亡，并在有限的生命里活出意义。郑宇宁很好地阐释了面对死亡焦虑的方式，罕见病曾让她多次与死亡擦肩，她知道自己的病很难治好，所以她选择承认自己得病的事实，并在治疗的12年里选择开心的过每一个时刻，她用筷子鼓励病友的行为，使她的生活变得有意义。

　　面对死亡焦虑，除了内在的承认与坦然面对，更需要社会支持的力量。郑宇宁在采访时说过自己也有精神崩溃的时候，但每次想到家人，她都坚持了过来。父母的期盼和陪伴，是她度过12年病患日子的精神良药。

　　从郑宇宁这位美丽的女生身上，我们看到了对生命的渴望，对生活的热爱，也看到了社会支持在心理承受压力时所体现的重要力量。或许有人说，只有像郑宇宁那样，经历了莫大的苦难，才能更好的珍惜生命的意义。那为什么我们不能趁着健康、年轻就开始珍惜生活呢?

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